Moeders zijn nooit ziek

Het begon vijf maanden geleden, de pijn in mijn rechter elleboog. Ik naar de Fysio en ja hoor, ik had een tenniselleboog. Op het werk hebben we iets nieuws; een online fysiotherapiepraktijk. Aangezien we toch alles digitaal doen, doe ik de intake ook  digitaal. Tijd heb ik namellijk niet om naar een fysiotherapeut te gaan. Deadlines!! En tijd is geld! Anyway, ik heb dus via de chat oefeningen gekregen en ben die gaan doen. Na een week was de pijn weg maar verscheen opeens in mijn linker elleboog. Dat kon natuurlijk geen tenniselleboog zijn.

Wat is er toch aan de hand

Een tenniselleboog was uitgesloten dus dan maar naar de huisarts. Bloed geprikt en het enige dat daaruit kwam was een vitamine D tekort. Dat kan best heftige klachten veroorzaken maar een kuurtje heeft dat zo opgelost. Wist je trouwens dat bijna iedereen met een licht kleurtje een tekort heeft aan vitamine D. Maar goed. Een kuurtje gekregen maar mijn klachten werden niet minder. Weer naar de huisarts en die dacht dat het dan aan mijn drukke leven en zware baan zou kunnen liggen. Een burn-out? Ik was altijd zo stoer op het werk:” Ik een burn-out? Neverrrr!! Ik ken mijn lichaam en heb bedrijfspsychologie gestudeerd dus ik herken de signalen echt wel ”.  Maar het beestje had een naam en ik kon met mijn werkgever om tafel. Maar iets zat me toch niet lekker en ik heb gevraagd om een doorverwijzing naar de reumatoloog. 

De diagnose

Vijf maanden later, vandaag dus, lig ik op bed met mijn MacBook Air, een latte macchiato en met de diagnose Sarcoidose. Dit is een aandoening waarbij door nog onbekende oorzaak , ontstekingen ontstaan in verschillende organen en weefsels van het lichaam. Bij zo’n ontstekingsreactie worden grote hoeveelheden witte bloedcellen (ook wel afweercellen of leukocyten genaamd) gemaakt die zich ophopen. Waarom deze ontstekingen ontstaan is onbekend en een echte behandeling is er ook niet. Wat ik ervan merk? Ik ben constant moe, heb opgezette onderbenen, voel me benauwd, heb regelmatig hartkloppingen, heb pijn in mijn gewrichten en had ik al gezegd dat ik erg moe ben? Kortom; heel vervelend allemaal. De eerste aanwijzing bij mij was de vocht in mijn onderbenen en daarop pijnlijke rode vlekken. Die kon je niet zo goed zien door mijn donkere huidskleur maar de reumatoloog had het meteen bij het juiste eind. Dat was Erythema Nodosum en dat heeft altijd een achterliggende oorzaak dus ze ging op zoek. Ze schreef het op een briefje zodat ik er zelf meer over kon lezen op het internet. Ik moest een longfoto maken, plassen in een potje, bloed prikken waar een vampier een week van kan leven en na twee weken wist ze het en konden de andere specialisten aan de slag. De grootste aanwijzingen waren de vergrote klieren in mijn longen by the way.

Moeders zijn nooit ziek of toch wel?

Wat moet ik toch met deze ziekte. Ik heb het hier veel te druk voor! Ik moet werken, heb een bedrijf te runnen, heb vier kids, een huishouden en ben dan ook nog de vrouw van, de dochter van, de tante van, de zus van, de schoondochter van, de vriendin van en ga zo maar door. En dan hoor je:”Mama, zullen we…?”. En dat is het moeilijkste van alles. Accepteren dat je nu even niet meer die SuperWoman bent die iedereen gewend is te zien. Dat je niet meer te allen tijde kunt opspringen om je kids te helpen. Of iets heel simpels, sokken dragen. Wat heb ik daar toch lang naar verlangd. Door de vocht in mijn onderbenen knelde elke sok die ik droeg. Lage All Stars zijn echt fantastisch in deze situatie. Eigenlijk zijn lage witte All Stars fantastisch in elke situatie. 
All Stars 
Mijn moeder had twee banen, verzorgde vier kinderen alleen en ik had altijd de nieuwste schoenen en kreeg ook nog alle liefde die ik nodig had. Mijn moeder was nooit ziek. Moeders zijn nooit ziek. Toch?

Life goes on

Hoe leef je dan verder? Je kunt kiezen. Of je voelt je zelf zielig met dikke onderbenen óf je accepteert het en vindt een modus om ermee te leven. Ik hou van het leven dus ik heb gekozen voor het laatste. Onderstaand mijn 10 tips voor het leven met Sarcoidose.
  1. Lees niet teveel op het internet. Als je alles gaat Googlen wordt je er niet vrolijker op. En veel lotgenoten hebben geen modus gevonden om ermee te leven. Trust me, dat wil jij wel. 
  2. De meeste Sarco patiënten hebben een milde vorm en genezen spontaan binnen twee jaar. Voor je het weet is het al twee keer kerst geweest en zeggen we met z’n allen: “Goh, wat is het jaar weer omgevlogen”. 
  3.  Als je tijdelijk niet werkt en gaat reintegreren, stuur dan een mail naar je collega’s voordat je naar je werk gaat. Ik heb heel duidelijk omschreven wat Sarco is, wat ik ervan merk en wat zij ervan kunnen merken. Het was heel persoonlijk en het had als voordeel dat ik het niet 20 keer hoefde uit te leggen op het werk. 
  4. Geef je partner ook de ruimte om te accepteren dat je ziek bent. Hij is misschien super positief omdat hij je niet ziek will zien en op dat moment wil jij misschien alleen getroost worden. Jij bent ziek maar nog steeds een SuperWoman die hem erdoorheen helpt. Ziek of niet, we can do that. En geloof me, na die fase komen jullie nader tot elkaar. Of niet maar dan is er wat anders aan de hand ;P
  5. De kans is groot dat je ook in de onderzoeksmolen van de artsen komt. Zorg dat je bijhoudt welke testen zijn afgenomen en wat de uitslagen zijn. Als je bij een andere specialist komt kun je ze soms waardevolle informatie geven.
  6. Ben je moe? Dan ben je gewoon moe. Doe af en toe een dutje overdag en leg het ook aan je kinderen uit. Ze zijn sterker dan je denkt. 
  7. Sporten helpt maar niet zoals je gewend was. Als Sarco in je longen zit kom je misschien in aanmerking voor longrevalidatie. Op die manier wordt je begeleidt zodat je op de juiste wijze sport en meer energie krijgt. 
  8. Probeer met je werkgever goede afspraken te maken. Een beetje goede bedrijfsarts verdiept zich in de aandoening en komt samen met jou tot een goed advies. Aangepast werk zonder tijd en tempo druk kan daarbij helpen. Spreek bijvoorbeeld een aantal uur in de maand af en werk dan op de dagen dat je je goed voelt in plaats van twee vaste dagen per week. Dit is goed voor de relatie met je werkgever, maar ook voor de relatie met je partner en vooral goed voor jezelf. Ieder mens wil zich nuttig voelen om gelukkig te zijn.
  9. Verzorg jezelf tot in de puntjes. Ga naar de kapper, doe je nagels en als het kan scoor je ook wat nieuwe outfits. Feeling sick doesn’t mean that you shouldn’t look fabulous!
  10. Je hebt altijd een reden om te leven dus doe dat gewoon. Met positiviteit kom je de twee jaar makkelijker door. En duurt het langer? Dan zie je dat dan tegen die tijd wel weer. Tot die tijd: Waardeer wat je wel kunt en enjoy life!
sick & fab
Wil je meer weten over deze aandoening. Google niet en ga naar www.sarcoidose.nl.

 

Post navigation

  22 comments for “Moeders zijn nooit ziek

  1. Nicky
    9 december 2015 at 13:44

    Jij bent echt een super mama een sterke vrouw die vrolijk door het leven gaat. Echt een topper. Ik vind je heel heel knap en heel goed dat je je verhaal hebt geschreven. ?

  2. Simone
    9 december 2015 at 14:16

    Mooi verwoord! Ik gun je je gezondheid, maar meer nog gelukkig zijn. Met jouw keuze hoe hiermee om te gaan gaat het vast lukken! #power ???

  3. Flora
    9 december 2015 at 14:36

    Herkenbaar! Andere aandoening, zelfde impact. Met je gezin als goed team en een stevige dosis relativeringsvermogen kom je een heel eind. Het leven is mooi, no matter what.

    • sabita
      9 december 2015 at 15:50

      Hoi Shar om eerlijk te zijn kun je zien dat je een sterke en dappere meid bent .was zo emotioneel toen ik t las ik herken dit en ben super trots op je en dat je mijn super sterke dochter bent .ik sta je bij door dik en dun op mij kun je rekenen .ik hou van je en dat weetje .het komt wel goed je bent omringd door lief hebbende mensen om je heen .love you my litle babyfor ever you beloving mom. God Bless

      • Sharon
        9 december 2015 at 22:03

        Lieve mama, jij bent altijd mijn inspiratie. Ik denk bij tegenslagen altijd aan de zware tijd die jij hebt gehad. En dat heb je alleen doorstaan met 4 kinderen. Ik heb er ook vier maar wel het geluk dat ik het niet alleen hoef te doen. Hou van jou

  4. Wilson
    9 december 2015 at 14:49

    Heldere uitleg Sharon.?
    Hier hou ik van, positief in het leven blijven staan ondanks tegenslagen.
    You can handle girl!

  5. Sab
    9 december 2015 at 14:58

    Wauw wat ben jij een super mama en super vrouw. Enorm respect voor een vrouw die zoveel kracht heeft en niet bij de pakken neerzit maar sterk is ?voorbeeld voor velen

  6. Lubna
    9 december 2015 at 15:17

    Sharon,

    Ik heb je altijd gekend als een sterke vrouw met doorzettingsvermogen.
    Goed van je dat je hier open over durft te zijn. Ook dit is een bewijs van jou sterke karakter en hoe jij met bepaalde en ook zware situaties weet om te gaan. Daarom weet ik ook zeker dat dit je uiteindelijk alleen maar sterker zal maken. En jij hier bovenop zal komen! Respect en heel veel beterschap!

    X- Jou oldskool dinnie!
    Lubna

  7. Burnet
    9 december 2015 at 15:54

    Hi Sharon ?

    Vind het een super sterk verhaal van je dat je dit zo schrijft. Over je zelf en wens jouw de kracht en op een positieve manier de moed in je zelf te vinden dat het goed gaat komen. En blijf vooral een leuke karakte houden en mooi zijn van binnen en van buiten wat jij al bent. En je hebt een mooi gezin een sterke man achter je die ook positief in het leven staat je familie die je ten alle tijden steund. Dus hoop toch dat het in de toekomst voor jouw goed zal komen, teminste dat gunt yogi ? jouw

    ?? Amen!

    Groet,
    Journey Burnet

  8. Bas
    9 december 2015 at 16:25

    Respect!!!
    Hier kunnen veel mensen wat van leren!!!

  9. Ramsay
    9 december 2015 at 16:26

    Hey Sharon

    Heel veel sterkte je bent een topper
    Je komt vast snel weer terug

    Groet

    Ramsay

  10. irshaad
    9 december 2015 at 16:31

    Jij kickt deze sickness z’n ASS..!! Jij, je super gezin, familie, je supervrienden, collega’s.. Met z’n allen als 1.. You can do this..!! X

  11. Denice
    9 december 2015 at 17:22

    Sjer keep ya head up!! You are too glam not to shine!

  12. Tamara
    9 december 2015 at 19:04

    Ik ga je geen sterkte wensen of beterschap want dat wil je niet…

    Dus na het lezen van jouw zeer mooi en persoonlijk verhaal..moest ik goed nadenken hoe te reageren.

    Bedankt voor het delen! Wat een positivisme en kracht, daar kan ik enkel respect voor hebben. En aangezien ik nu ook donkere tijden ken, geeft het inspiratie.
    Dikke knuffel

  13. Sergio
    9 december 2015 at 20:36

    Dat jij hier zo over kunt schrijven en anderen inzichten, tips en moed geeft bewijst wat voor superwoman jij bent. Maar ik ken je ook niet anders. Altijd positief. You rock girl! Thanks for the inspiration!

  14. Areli
    10 december 2015 at 04:05

    Ik heb je altijd bewonderd en nu nog meer. Je bent een Top vrouw. Als iemand dit kan ben jij het wel. You go girl???

    Much love and blessings?

  15. Clin
    10 december 2015 at 12:50

    Lieve schoonzus,

    Een brok in mijn keel!
    Soms is het leven oneerlijk, maar door positiviteit kan de mens een hoop doorstaan. Jij komt er wel, daar ben ik van overtuigd! Blijf genieten en dan komt de rest vanzelf met de kracht die jij bezit. Bless!?

  16. edithia
    10 december 2015 at 14:08

    Hey Sharon,

    Wauw wat een verhaal!! Heb echt respect voor jou!
    God bless u gurl!!

    xxxx

  17. Arianne
    14 december 2015 at 22:23

    Jeetje wat een verhaal! Jouw stralende persoonlijkheid wordt gemist bij T-Mobile! De lessen die je nu deelt met je kids zijn zoveel waardevoller! Jouw veerkracht bewonder ik! Je bent en blijft een superwoman! Veel liefs, Arianne

  18. Ruud
    16 december 2015 at 21:39

    Lieve Sharon, ik schrik me een hoedje. Wat een verhaal!
    De volgende keer dat ik je zie ga ik je knuffelen. Dat kan ik goed 🙂
    Je bent een mooi sterk mens en nog steeds een superwoman.
    Komt goed. Ik weet het zeker!
    Pas goed op jezelf en tot snel.

  19. Gil en co
    3 februari 2016 at 22:27

    Heel veel beterschap en sterkte Sharon!
    Bedankt voor de leuke dag met kids vandaag.

    Knufs van ons

  20. 15 september 2016 at 00:31

    great blog!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *